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虽患上成骨不全症 21岁丹麦女子以励志演讲勇敢面对生活困难

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来自丹麦的玛丽·霍尔姆·劳尔森在有生之年已经有500块骨头骨折

 

这名21岁的成年人患有一种罕见的遗传性疾病,称为成骨不全症
 
病情消耗了她体内的胶原蛋白,使她的骨头变得脆弱
 
即使是呃逆,咳嗽,打喷嚏或拥抱也可能会让她的身体中的多块骨头骨折
 
有些人一辈子都没有经受过骨头骨折的痛苦。
 
我们大多数人已经骨折一两个,并会做几乎任何事情,以避免它再次发生。
 
但对于21岁玛丽·霍尔姆·劳尔森(Marie Holm Laursen),这不是一个真正的选择。
 
在她的一生中,她的身体已经断裂了超过500根骨头 - 由于罕见的基因状况导致她的关节之间的胶原蛋白消失,哪怕是简单的温和碰触和打喷嚏都有可能出问题。
 
痛苦并没有变得更轻松,持续不断的拖延和引起陌生人的疑惑。
 
但来自丹麦的玛丽表示,通过励志演讲分享她的故事,帮助她应对痛苦,并同他人分享感受。
 
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通过战斗:来自丹麦的玛丽·霍尔姆·劳尔森在有生之年已经有500块骨头骨折。
 
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这名21岁的孩子在出生时被诊断为一种罕见的称为成骨不全症的疾病。
 
“我有一个非常美好的童年,当然我有时会有一些残酷的评论,人们会盯着,他们仍然会这么做。”她解释道。
 
“人们盯着的原因大多是出于好奇心,因为缺乏了解是我进行会谈的主要原因之一。”
 
“我的日常生活中,这种状况影响着我,因为我的骨头有多脆弱,而且有时对我来说可能更难做事。”
 
“不过,我认为不要因为害怕破坏某些东西而限制自己,我需要过上充实的生活,有时这需要我抓住一些机会。”
 
当她只有一周大时,玛丽被诊断出患有成骨不全症。
 
从患者到患者的病情可能会有很大差异。
 
被诊断患有OI的人,也被称为脆性骨病,在其一生中可能遭受几次到几百次骨折。
 
OI是由遗传突变引起的,它影响身体产生胶原蛋白 - 这是整个身体发现的结缔组织的主要成分。
 
玛丽的诊断来得早,但医生花了几天的时间才确定这种极其罕见的病症,这种情况仅影响全球15000人。
 
她看起来是一个正常,健康的孩子,但每次她的双腿移动时,他们都会发出不寻常的砰砰声。
 
全身X光片后,医生发现它远不止是一种无害的击。
 
“声音是我的骨头断裂,”玛丽解释。“我整个身体都有多次骨折,所以他们发现我有成骨不全症。”
 
除了避免粗暴接触之外,没有治愈的方法。
 
“我的骨头很脆弱,总共骨折大约500根骨头,即使打嗝也会让我骨折,”玛丽说。“我最糟糕的经历是在2013年,当我从轮椅上掉下来的时候。 我的很多骨头骨折,并且脑部出血。 医生不知道我是否会康复,而且我的病情非常危急。”
 
 
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应对:玛丽现在是一位充满激情的演讲者,在Instagram和谈话中分享她的故事。
 
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这种情况会消耗她体内的胶原蛋白,使她的骨头变得脆弱。

 

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随着时间的推移,玛丽开始变得越来越对外开发,并且已经与Instagram粉丝分享各种感受。

 

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来自丹麦的玛丽表示,通过励志演讲分享她的故事,帮助她应对痛苦,并同他人分享感受。

 

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支持:玛丽说,她的家人帮助她渡过了一切(与她姐姐合影)。

 

现在,5年过去了,她正在分享她的故事。
 
她说,最大的挑战之一是有信心保持坦诚。
 
“以演讲者身份工作可能是我最大的成就之一,”她说。“但是,第一次把我的故事告诉一大群人是完全需要勇气。”
 
“现在我觉得自己很幸运,有这个作为我的工作。”
 

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